As gêmeas brasileiras Elis e Eloá Lima Carneiro tinham por volta de quatro meses quando a família começou a identificar sinais físicos de que havia algo errado com o desenvolvimento delas.
Ainda pequenas, elas começaram a sofrer com queda de cabelo e enrugamento da pele, características mais comuns em idosos. Foram muitos meses de exames e consultas com especialistas até descobrirem que elas podem ser as primeiras gêmeas do mundo a serem diagnosticadas com a síndrome Hutchinson-Gilford, também conhecida como progéria, um distúrbio genético progressivo que faz com que as crianças envelheçam rapidamente.
Elis e Eloá, hoje com um ano e oito meses, vivem no bairro de Tancredo Neves, na zona oeste de Boa Vista, em Roraima, com a mãe, Elismar Carneiro da Silva, 39. A costureira e mãe solo, com outros oito filhos, conta com a ajuda dos mais velhos para tomar conta das bebês enquanto ela trabalha.
A profissional, que faz roupa para aniversários e festas infantis, resolveu desistir de montar a própria confecção devido à demanda das gêmeas.
“Eu percebi que estava gastando todo o meu tempo com o trabalho e dando pouca atenção às minhas filhas, que são a alegria da casa, são minha razão de viver hoje”
conta.
O orçamento da casa vem sendo complementado com doações, já que, segundo a mãe, as despesas com as filhas são altas. “Precisamos principalmente de fraldas, leite, produtos básicos de higiene e protetor solar infantil por causa da pele das meninas”. Elismar já deu entrada no pedido de pensão no Instituto Nacional do Seguro Social (INSS).
Diagnóstico
Em dezembro de 2021, as gêmeas passaram a ser acompanhadas pela neuropediatra Charlote Briglia, médica do Follow-up, um ambulatório para recém-nascidos de risco, do CRSM (Centro de Referência de Saúde da Mulher), unidade pública do governo de Roraima. Foi lá que a família de Elis e Eloá recebeu o laudo com o diagnóstico no dia 28 de dezembro de 2022.
Em entrevista ao UOL, a neuropediatra, também professora de medicina da Universidade Federal de Roraima (UFRR), revela que suspeitou de que o caso das gêmeas pudesse ser progéria.
“Pelas características físicas, que nós chamamos de fenótipo, eu levantei essa hipótese e expliquei para o irmão delas a possibilidade da progéria. Mas como é um caso muito raro, não foi um diagnóstico simples.”
explicou.
Porém, não existem testes específicos para esta condição, segundo a médica. Dessa forma, a profissional pontua que a garantia do diagnóstico veio a partir das características físicas muito similares com a de pessoas com a síndrome, como o envelhecimento evidente, alopecia, diminuição de gordura subcutânea e baixo peso corporal. Também é característica uma pele muito sensível, fina e com vasos sanguíneos visíveis na cabeça.
Atualmente, a neuropediatra explica que o que mais preocupa na condição das gêmeas é que elas têm o envelhecimento precoce da pele, assim como de todos os sistemas do organismo. Ou seja, o sistema cardiovascular vai sofrer com doenças cardiológicas mais cedo do que uma criança sofreria. A maioria dos portadores morre por doenças do coração e dificilmente passa dos 14 anos.
Hoje, o tratamento delas não é medicamentoso, mas consiste em um aporte nutricional para a melhoria da alimentação, fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional para a estimulação das crianças que têm risco de atraso. Elis e Eloá também precisam fazer uso constante de protetor solar por causa da condição da pele.
Com informações de UOL
