A história de Chloe Martinello da Silva, uma menina ponta-grossense de apenas 4 anos, tem comovido a todos após um vídeo publicado nas redes sociais. Na publicação, Chloe, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME 2), pediu ajuda para sobreviver a uma situação cada vez mais desesperadora. “Essa corrida contra o tempo é a decisão de uma vida. A Chloe teve que crescer pra pedir pela vida dela, por si própria, porque eu como mãe já estou perdendo a voz nesse mundo injusto!” afirmou a mãe da menina em sua postagem.
A AME 2, uma doença genética rara, está atingindo a parte inferior do corpo de Chloe. A doença causa atrofia muscular e é a principal responsável pela mortalidade infantil no mundo. Além da cirurgia urgente para ‘esticar’ as pernas da menina, que são atrofiadas devido à doença, a família também enfrenta a necessidade de adquirir uma cadeira de rodas adaptada, que permitirá à criança ter mais autonomia, mas que tem um custo elevado.
O maior obstáculo, no entanto, é a Terapia Gênica Zolgensma, indicada para tratar a AME e que custa cerca de 7 milhões de reais. Infelizmente, de acordo com a publicação, a Justiça de Ponta Grossa negou o acesso ao tratamento para Chloe, alegando que a criança ultrapassou a faixa etária recomendada e que não há verba suficiente disponível para arcar com o custo do medicamento. A decisão, conforme relatado pela mãe, gerou indignação.
“Levamos a Chloe com 11 meses no médico, ficamos 1 ano e 9 meses na fila de urgência da neuro do SUS, que ainda está a mesma coisa. E médicos particulares deram diagnósticos errados”, disse a mãe no post.
A comunidade, no entanto, não ficou indiferente a essa luta. A mãe de Chloe apelou para que as pessoas compartilhassem o vídeo, pedindo a mobilização da sociedade e o apoio de personalidades públicas. “Eu imploro por favor para vocês compartilharem esse vídeo, marquem os famosos que vocês conhecem, vamos repercutir a precariedade da saúde que temos direito, à indignação e principalmente a luta pela implementação do teste genético pelo SUS no nascimento da criança, para descobrir doenças raras, salvar vidas e evitar sofrimentos”, declarou a mãe.
Várias pessoas se manifestaram, mostrando apoio e solidariedade. “Vamos nos unir e ajudar. O pouco com Deus é muito e ela precisa de ajuda”, comentou uma seguidora. Outra pessoa escreveu: “Vai dar tudo certo”.
AJUDE
Quem desejar ajudar Chloe e sua família pode fazer uma doação através do site da Vakinha Online. Para acompanhar a trajetória da menina, acesse o perfil no Instagram.
Fonte: D’Ponta News
Ver essa foto no Instagram
